Giriş

Engelli bir kardeşe sahip olma bu kişilerin yaşam boyu farklı gelişimsel deneyimlerle karşı karşıya gelmesi anlamına gelmektedir. Bu kişiler aile yaşantılarında, kardeşleri ve ebeveynleriyle olan ilişkilerinde, akranlarıyla iletişimlerinde, eğitim ve mesleki yaşamlarında ve diğer sosyal ilişkilerde farklı durumlar deneyimlemektedir. Literatürde engelli kardeşi olan çocuklarla ilgili yapılan çalışmalar kısıtlı olmakla birlikte, daha çok kardeş ilişkileri ve bu çocukların yaşadıkları zorluklar üzerine odaklanmaktadır. Engelli çocukların iletişim yetersizlikleri ve gelişimsel geriliklerinden dolayı kardeşler arasında oyun, model olma, öğrenme gibi kardeş işlevlerinden yoksun bir ilişki deneyimlenmektedir.¹ Ayrıca aşırı özdeşim, utanç, gurur, kırgınlık, öfke, suçlama, suçluluk duygusu, aşırı korumacılık, fazladan bakıcılık, sosyal izolasyon, ailelerin başarı baskısı gibi karmaşık duygulanımlar ve davranış örüntüleri kardeş ilişkilerini çerçevelemektedir.^2-5

Pek çok ailede engelli kardeşi olan çocukların kardeşlerinin ikincil ebeveynlik rolünü üstlendiği görülmektedir. Engelli kardeşi olan çocukların kardeşlerine günlük ortalama 40 dakikalarını ayırdıkları belirlenmiştir.⁶ Engelli kardeşi olan çocuklar kardeşlerinin bakım sorumluluğunu paylaşmakta, bu durum sosyal gelişimlerine ket vurarak bağımsızlıklarını azaltmakta,⁷ çeşitli kültürel ve sportif faaliyetlerden mahrum bırakmakta, kardeşler tarafından duygusal bir stresör olarak algılanmaktadır.⁸ Bakım rolünde daha çok kız çocukları sorumluluk almaktadır.^9,10

Ayrıca bu çocuklar kardeşlerinin gelecekteki potansiyel bakıcıları durumundadır. Literatürdeki çalışmalar yetişkin engelli kardeşlerinin, yaşam boyu kardeşleriyle yüksek düzeyde katılım ve duygusal bağlantıyı sürdürdüklerini göstermektedir.^10,11 Erken çocukluk dönemi ilişkileri ve aile doğasının dinamikleri yetişkinlik döneminde kardeş ilişkilerini belirlemektedir.¹² Yetişkinlik dönemindeki kardeş ilişkilerinde otizm spektrum bozuklukları gibi çeşitli engel durumlarında atipik sosyal ve davranışsal uyum sorunları nedeniyle engelli kardeşle yakınlığın daha az olduğu ve bu kişilerde sosyal ve davranışsal zorlanmalar görülmektedir.¹³

Diğer taraftan engelli kardeşi olan bireylerin deneyimledikleri olumsuz duygulanımlar, yetersizlikler ve bakım rolü gibi sorumluluklar farklı yaşam dönemlerinde psikolojik problemler yaşamalarına neden olmaktadır. Kapsamlı bir meta-analiz çalışması sonuçlarına göre engelin kardeşlerin psikolojik etkinlikleri üzerinde düşük düzeyde anlamlı etkisi bulunmaktadır.¹⁴ Engelli kardeşi olan bireyler daha çok içselleştirme problemleri yaşamakta,^5,15,16 depresif semptomlar ve uyum sorunları sergilemektedir.¹³ Çocukluk döneminde özellikle akranlarla iletişimde uyum sorunları, yalnızlık, sosyal izolasyon deneyimlenmektedir.¹⁷ Otizm spektrum bozukluklarında fiziksel olarak engeli gösteren bir işaret bulunmadığından, kardeşlerin daha fazla duygusal ve davranışsal problemler yaşadığı görülmüştür.^18-20

Literatürde bazı çalışmalarda engelli kardeşi olan bireylerin tipik kardeşlere göre olumlu yaşantıları da değerlendirilmiştir. Engelli kardeşi olan bireyler normal popülasyona göre daha az rekabetçi ve çatışmacı olma, daha az yalnızlık duyma, iyiliğe uyum sağlama,²¹ daha çok tolerans ve insani kaygılar gösterme eğilimindedir.²² Bu kişiler daha bağımsız ve yakın aile ilişkileri olan,²³ öz kontrolü olan ve işbirlikçi,²⁴ sorumluluk sahibi ve olgun bireylerdir.²⁵

Aile sisteminde bir çocuk engelli olduğunda tüm aile bireyleri alt sistemler olarak bu durumdan etkilenmektedir. Aileyi tek başına bir sistem olarak değerlendirmek engelli aileleri değerlendirmek için yeterli değildir. Ekolojik sistem teorisi farklı sistemlerle iç içe etkileşimler bağlamında engelli aile sistemini değerlendirmektedir. Engelli aileleri tipik ailelerden farklı deneyimler yaşar. Engelli aile sistemi bakım verme, sosyal çevre, geniş aile, mevcut sosyal hizmetler ve toplumun tutumlarından etkilenmektedir.²⁶

McCubbin ve Patterson’ın²⁷ ABCX stres ve uyum modeline göre, engelli ailelerin yaşadıkları genel stresörler aile içi gerginlikler, artan görevler ve zaman kısıtlamaları, sosyal izolasyon, finansal yükler, farklı okul deneyimleri, konutun engel durumuna uyumu, aile hedefleri ve aktivitelerinde düzenlemeler, tıbbi meseleler ve tekrarlayan yas şeklinde sıralanmıştır.

Engelli aileler ekolojik açıdan ve tarihsel bir perspektif ile incelendiğinde, çoğunun sosyal yaşamlarında değişiklik yapmak zorunda kaldığı, hayal kırıklığı ve memnuniyetsizlikler deneyimledikleri ancak rutin yaşamlarını sürdürmeye çalıştıkları görülmektedir. Bu aileler genelde çocuklarının engel durumunu gerçekçi olarak değerlendirmekte ve kabullenmektedir.²⁸ Ailede engelli bir çocuğun varlığı, daha yüksek duygusal stres, algılanan tehdit ve kişisel sorumluluk ve daha düşük çatışma yoğunluğunu öngörmektedir.²⁹

Ebeveynlerin engel durumuna yaklaşımı ve algıladığı stres çocuklara da yansımakta, aile iklimi engelli kardeşi olan çocukların uyumunu etkilemektedir.^1,30,31 Ebeveynler çocuklarının engeli ile etkin bir şekilde başa çıktıklarında ve tutarlı ebeveynlik becerileri sergilediğinde kardeşler de olumlu yönde etkilenmektedir. Bu ebeveynlerden engelli çocuğu kayırma yerine tutarlı ebeveynlik becerileri sergilemeleri beklenir. Ayrıca, ebeveynler her çocuğun eşsizliğini belirtmeli, kardeşlerin bakım sorumlulukları azaltılarak ikame ebeveynlikleri ortadan kaldırılmalıdır.³²

Engelli çocuk, kardeş, anne üçgeni değerlendirildiğinde farklı düzeylerde stresin ortaya çıktığı ve işlevselliğin azaldığı söylenebilir. Bu üçlü ilişkiyi değerlendiren ev gözlemlerine dayanan bir çalışmada, annelerin engelli çocuklarına karşı daha olumlu ve yönlendirici olduğu görülmüştür. Engelli çocuklarla anneleri arasındaki ilişkide karşılıklılık bulunamazken, kardeşlerle karşılıklılığa dayanan bir ilişki mevcuttur.³³

Annelerin çocuklarına ayırdığı zaman ve ilgi noktasında eşitsizlikler söz konusudur. Engelli kardeşi olan çocuklar ebeveynlerinin dikkat ve zamanlarını engelli kardeşlerine odaklaması bakımından onları kıskanabilmekte,³⁴ görmezden gelindiklerini ve takdir edilmediklerini hissedebilmektedir.⁷ Engelli kardeşi olan çocuklar ebeveynlerinin kardeşlerine daha fazla ilgi gösterebileceğini kabul etmekte ve ebeveynlerini takdir etmektedir. Ancak kendilerine de vakit ayrılmasını ve ilgilenilmesini beklemektedir.^7,32,35

Bu noktada kardeşin değersiz hissetmesini engelleyecek olan, anne ve çocuk arasında olumlu bir ilişkinin varlığı ve olumlu bir aile iklimidir. Engelli ailesinde ebeveyn ve çocuk arasındaki olumlu ilişkiler ile kardeşler arasındaki pozitif duygulanım ve prososyal davranışlar arasında olumlu yönde ilişkiler değerlendirilmiştir.³⁶ Olumlu aile ikliminde engelli çocuğun varlığı ailedeki bireylerin daha birlik içinde olmasını sağlamaktadır.³¹ Diğer taraftan ebeveynlerinden ve kardeşlerinden daha az sıcaklık ve daha olumsuz muamele gören çocuklarda duygusal ve davranışsal zorlanmalar görülmektedir.³⁷ Örneğin, işlevsel olmayan aile yapılarında annelerin engelli çocuklarına karşı daha olumlu ve yönlendirici olduğu, engelli olmayan çocuklarına karşı daha fazla emir ve direktif verme ve azarlama eğilimleri olduğu görülmüştür.³³

Gereç ve Yöntem

Çalışmanın Genel Özellikleri

Çalışma betimsel nitelikte ve kesitsel bir çalışmadır. Çalışmanın kurumda gerçekleştirilmesi için gerekli izinler Oltu Kaymakamlığından alınmıştır.

Çalışma Grubu

Çalışmada karma araştırma yöntemlerinden gömülü (içe yerleşik) araştırma deseni ve yüz yüze görüşme tekniği kullanılmıştır.

Çalışma Temmuz-Ağustos 2019 aylarında haftanın rastgele 2 günü Oltu İlk Paylaşım Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi’nde gerçekleştirilmiştir. Araştırmanın evrenini Oltu İlk Paylaşım Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi’nde eğitim almakta olan engelli çocukların anneleri oluşturmaktadır (n=50). Hedef grubu olabilecek tüm grupların (anneler-engelli kardeşi olan çocuk) yer aldığı bir örneklem oluşturulmuştur. Çalışmaya katılım gönüllülük esasına dayanmaktadır. Çalışmada örneklem büyüklüğü hesaplanmamış, evrenin tamamına ulaşılmaya çalışılmıştır. Ancak engelli çocuklar genelde servisle ve personel aracılığıyla rehabilitasyon merkezine ulaştığından yalnızca kuruma gelen annelerle görüşmeler gerçekleştirilmiş ve evrenin tamamına ulaşılamamıştır. Araştırmanın örneklemi engelli anneleri (n=40) ve engelli kardeşi olan çocuklardan (n=3) oluşmaktadır. Çalışmada birebir yüz yüze görüşme gerçekleştirildiğinden görüşme formlarında herhangi bir eksik yoktur. Tüm katılımcıların formları değerlendirmeye alınmıştır.

Ölçek Özellikleri ve Uygulaması

Çalışmanın verileri toplanırken 2 ayrı görüşme formundan faydalanılmıştır.

Engelli Aile Bilgi Formu: Araştırmacı tarafından engelli aile tanıtıcı bilgilerini toplamak için tasarlanmıştır.

Anne-Çocuk İlişki Ölçeği: Ölçek Robert C. Pianta (1992) tarafından anne baba çocuk ilişkisini değerlendirmek amacı ile geliştirilmiştir. Ölçeğin Türkçe geçerlik ve güvenirlik çalışması Akgün ve Yeşilyaprak tarafından yapılmıştır. Ölçek 5’li Likert tipi bir ölçek olup (1) kesinlikle uygun değil, (5) kesinlikle çok uygun arasında yanıtlanmaktadır. Ölçeğin bazı maddeleri ters kodlanmaktadır. Ölçekten alınan puanlar yükseldikçe, anne-çocuk arasında olumsuz ilişkiye işaret etmektedir. Ölçeğin iç tutarlık katsayısı Cronbach alfa=0,73 olarak bulunmuştur.

İstatistiksel Analiz

Veri analizi için IBM İstatistik 22 programı kullanılmıştır. Verilerin normal dağılıma uygunluğu Kolmogorov-Smirnov testi ile değerlendirilmiş ve verilerin normal dağılmadığı görülmüştür. Veri analizinde frekans tabloları ve nonparametrik hipotez testlerinden Mann- Whitney U ve Kruskal-Wallis testleri kullanılmıştır. Tip 1 (α) hata düzeyi 0,05 olarak belirlenmiştir.

Bulgular

Annelerin %45’i 40 yaş üzerinde, %25’i 30-35 yaş, %20’si 35-40 yaş, %10’u ise 25-30 yaş aralığındadır. Annelerin eğitim düzeyi oldukça düşüktür. %47,5’i ilkokul mezunu, %20’si lise mezunu, %10’u ortaokul mezunu, %12,5’i ilkokul terk, %10’u okuma yazma bilmemektedir. Engelli ailelerin %47,5’i 2000-3000 TL, %25’i 1000-2000 TL, %22,5’i 3000-4000 TL, %5’i 5000 TL üzeri aylık gelire sahiptir. Annelerin oluşturduğu örneklem kırsal bölgede çoğunlukla 40 yaş üstü, ilkokul mezunlarının oluşturduğu, aylık gelirin düşük olduğu alt sosyoekonomik düzeyde bir grubu yansıtmaktadır.

Katılımcıların anne çocuk ilişki ölçeği maddelerine verdikleri yanıtlar Tablo 1’de sunulmuştur. Çocuğun anneye bağımlı olması (%42,5) anneler tarafından “hiç uymuyor” olarak değerlendirilmiştir. Anneler çocuklarının kendilerine bağımlı olmadığını ifade etmektedir. Annelerin beyanlarına göre, anne-çocuk ilişkisinin bazı örüntüleri, çocuklarıyla ilişkilerine pek benzememektedir. Sıcak, sevgi dolu bir ilişki deneyimi (%55), üzüldüğünde rahatlama talebi (%75), fiziksel şefkat ve dokunmadan rahatsız olma (%55), çocuğun ilişkiye değer vermesi (%70), düzeltildiğinde incinme (%55), ihtiyacı olduğunda yardım kabul etmeme (%47,5), övüldüğünde gurur duyma (%90), kendisiyle ilgili bilgi paylaşma (%62,5), yardıma ihtiyacı olmadığında yardım isteme (%72,5), çocuğun hissettiği ile uyumlu olma (%77,5), anneyi ceza/eleştiri kaynağı görme (%55), diğer çocuklarla ilgilenildiğinde kıskançlık (%47,5), annenin davranışlarını kopyalama (%47,5), çocuğun kötü modda olduğu bir gün geçirme (%42,5), çocukla anlaşırken rahat olmama (%55), bir şey isterken sızlanma (%57,5), anneye karşı sinsi/manipülatif olma (%57,5), duygu ve deneyimleri açıkça paylaşma (%75) ilişki örüntüleri anneler tarafından “pek uymuyor” olarak değerlendirilmiştir. Bu sonuçlara göre, anneler çoğunlukla çocuklarıyla sıcak bir ilişki deneyimleyememekte, çocuğun hissettiğiyle uyum göstermemekte, çocukları ilişkilerine değer vermemekte, övüldüğünde gurur duymamakta, üzüldüğünde anneden rahatlama talep etmemekte, kendisiyle ilgili bilgi vermemekte, duygu ve deneyimlerini açıkça paylaşmamaktadır. Diğer taraftan çocuklar annelerinin fiziksel şefkatinden rahatsız olmamakta, düzeltildiğinde incinmemekte, ihtiyacı olduğunda yardım kabul etmekte, yardıma ihtiyacı olmadığında yardım talep etmemekte, anneyi ceza/eleştiri kaynağı olarak görmemekte, diğer çocuklarla ilgilendiğinde kıskanmamakta, annenin davranışlarını kopyalamamakta, bir şey isterken sızlanmamakta, anneye karşı manipülatif/sinsi yaklaşmamakta, ikili kötü modda bir gün geçirmemektedir.

Tablo 1’e göre, çocukla mücadele halinde olma (%67,5), çocuğun ayrılmaya şiddetli tepkisi (%57,5), kolayca kızma (%70), anneyi memnun etmeye çalışma (%50), annenin haksız davrandığını düşünme (%60), disiplinden sonra direnç gösterme (%62,5), yaramazlıktayken anneye yanıt verme (%70), annenin enerjisinin tükenmesi (%67,5), çocuğun hislerinin aniden değişmesi (%40) ilişki örüntüleri anneler tarafından “biraz uyuyor” olarak değerlendirildi. Bu sonuçlara göre, anneler çocuklarıyla ilişkilerinde zaman zaman mücadele halinde, enerjileri tükenen, çocuğun ayrılıklara şiddetli tepkiler verdiği, kolayca öfkelendiği, annenin haksız davrandığını düşündüğü, disiplin edilirken direnç gösterdiği, yaramazlık yaparken annenin tepkilerine yanıt veren, hislerinin aniden değiştiği bir ilişki deneyimlemektedir. Son olarak, çocuğuyla etkileşimden emin olma (%92,5) anneler tarafından “tamamen uyuyor” olarak değerlendirildi. Anneler çocuklarıyla ilişkilerinde kendilerini yetkin görmektedir.

Tablo 2’ye göre, anne-çocuk ilişkisi ölçeği toplam puanları engelli çocuğun kardeşinin cinsiyetine göre anlamlı düzeyde farklılaşmaktadır (sig=0,039, p<0,05). Kız kardeşlerin ölçek toplam puanları erkek kardeşlerden anlamlı düzeyde daha yüksektir. Kardeş kız olduğunda anne-çocuk ilişkisi bu durumdan daha olumsuz etkilenmektedir. Ayrıca, kardeşin büyük/küçük olması da anne-çocuk ilişkisini anlamlı düzeyde etkilemektedir (sig=0,001, p<0,05). Kardeş, engelli çocuktan büyük olduğunda anne-çocuk ilişki ölçeği toplam puanları daha yüksektir. Kardeşin engelli çocuktan büyük olması anne-çocuk ilişkisini olumsuz yönde etkilemektedir. Diğer taraftan engelin doğuştan/sonradan olması (sig=0,154, p>0,05), ailede başka bir engelli çocuğun varlığı (sig=0,475, sig>0,05), engelli çocuğun cinsiyeti (sig=0,644, sig>0,05) değişkenleri açısından anne çocuk ilişki ölçeği puanları arasında anlamlı düzeyde bir farklılık görülmemiştir.

Tablo 3’e göre annelerin eğitim seviyesi (sig=0,200, p>0,05) ve ailenin aylık ortalama geliri (sig=0,279, p>0,05) anne çocuk ilişkisini anlamlı düzeyde etkilememektedir. Araştırma kırsal bölgede, çoğunluğu düşük gelirli ve eğitim düzeyi düşük annelerle gerçekleştirildiği için, bu değişkenler açısından bir çeşitlilik söz konusu değildir.

Araştırmanın Nitel Bulguları

Araştırma kapsamında kardeşlerin görüşlerinden de faydalanılmıştır. Rehabilitasyon merkezi yöneticilerinin önerileriyle açık iletişim kurulabilecek üç ayrı gelişim düzeyinden çocuklara, üç açık uçlu soru yöneltilmiştir. K1 erken çocukluk döneminde (7 yaşında), K2 orta çocukluk döneminde (11 yaşında), K3 ergenlik döneminde (20 yaşında) kız çocuklarıdır.

Soru 1. Kardeşinin engel durumu senin hayatını nasıl etkiliyor?

⇒  K1: “Okuldan sonra annemle buraya gelmek zorunda kalıyorum. Arkadaşlarım kardeşimi soruyorlar. Bazen dalga geçiyorlar”

⇒  K2: “Diğer çocuklardan farklılar. Bunu arkadaşlarım, tanıdıklarımız anlamıyor. Kardeşim benden küçük olduğu için ona bakmak zorunda kalıyorum. Dışarda kardeşimi kollamak zorundayım. Hep gözüm üzerinde”

⇒  K3: “Küçük yaşta sorumluluk almak beni erkenden olgunlaştırdı. Çok fazla sorumluluk aldım. Bu nedenle eğitimime devam edemedim. Şu an nişanlıyım. Evlendiğim zaman gözüm arkada kalacak”

Soru 2. Kardeşinin engel durumuna ve onunla ilişkinize yönelik duygu ve düşüncelerin neler?

⇒  K1: “Kardeşimle ilişkim iyi. Ama arkadaşlarımla daha çok vakit geçirmek istiyorum. Annem kardeşimden dolayı izin vermiyor. Arkadaşlarım bu durumu anlamıyor. Onlardan biri gibi değilim”.

⇒  K2: “Kardeşimin engelli olması haksızlık gibi geliyor. Onun durumuna üzülüyorum. Bazen konuşurken anlaşamıyoruz. Bana sert davranıyor. Ama ona kızmıyorum. Bu onun suçu değil”.

⇒  K3: “Kardeşimin engelini yadırgamadım. Onun büyüğü olduğum için küçük yaştan beri sorumluluğunu üstlendim. Ona çok düşkünüm. Güçlü bir ilişkimiz var. Ben olmadan uyuyamıyor bile”.

Soru 3. Annenle ilişkinizi nasıl değerlendiriyorsun?

⇒  K1: “Annemle ilişkimiz iyi. Ama ona bazen kızıyorum. Kardeşimle daha çok ilgileniyor. Bana vakit ayırmıyor”.

⇒  K2: “Annemin işi olduğunda kardeşime ben bakıyorum. Bir yere gittiğimizde ona göz kulak olmamı söylüyor. Onun başına bir şey gelirse benim sorumlu olduğumu söylüyor. Bazen bir şey istediğimde sonra yaparız diyor. Sonra unutuyor. Bazen ikinci planda kaldığımı hissediyorum”.

⇒  K3: “Benimle daha çok ilgilenebilirdi. Bana vakit ayırabilirdi. Bana karşı sert olmayabilirdi. Onun da bu konuda zorlandığını biliyorum. Ama yine de bana karşı tutumu için onu suçluyorum. Eşit davranmadı. İkinci plana atıldığımı hissettim. O zaman duygularımı önemsemedi. Şimdi daha hassas davranıyor. Annemin o dönem bu durumu kaldıramadığını düşünüyorum. Güçlü değildi. Sorumluluğunu büyük olduğum için bana yükledi”.

Tartışma

Ailede engelli bir çocuğun varlığı tüm alt sistemleriyle birlikte aile sistemini etkilemektedir. Literatürde engelli aile sisteminde engelli çocuk ve diğer aile bireyleri arasındaki ilişkiler ön plana çıksa da ikincil bir etkileşim olan engelli olmayan çocuk ve anne arasındaki ilişki gerekli önemi henüz görememiştir.

Engelli çocukların kardeşleri tipik bir kardeş deneyimi yaşamamakta, ebeveynlerinin ilgisi ve enerjisi yetersiz kalmakta, engelli kardeşlerinin sürekli ihtiyaçları nedeniyle aile içinde göz ardı edilebilmektedirler. Bu çocuklar ayrıca kardeşlerinin bakımında da sorumluluk alarak ikincil bir ebeveyn rolünü üstlenmektedirler. Engelli bir kardeşe sahip olma bu çocukların duygusal ve sosyal gelişimini olumsuz yönde etkilemektedir. Engelli kardeşi olan bireylerde içselleştirme problemleri, depresyon ve uyum sorunları yaygın olarak görülmektedir.^5,13,15,16

Bu çalışmada bütün bu koşullar altında, engelli aile sisteminde engelli olmayan çocuk-anne ilişkisi değerlendirilmiştir. Çalışmada anne-çocuk ilişki ölçeği maddelerine verilen yanıtlar değerlendirildiğinde, engelli bir çocuğun varlığının kardeş ile anne arasındaki ilişkiyi farklı örüntüler açısından olumsuz yönde etkilediği görülmektedir. Ayrıca,
Mann-Whitney U testi sonuçlarına göre kardeş özellikle kız çocuk olduğunda (sig=0,039, p<0,05) ve engelli kardeşinden büyük olduğunda (sig=0,001, p<0,05) anne-çocuk ilişkisinin bundan olumsuz yönde etkilendiği görülmüştür. Engelli ailesinde büyük kız kardeşler annelerin bakım sorumluluğunun çoğunu üstlenmekte, ikinci planda kalmakta ve bu durum ilişkilerini tipik bir anne-çocuk ilişkisi olmaktan uzaklaştırmaktadır. Diğer ülkelerdeki çalışmalarda benzer şekilde kız çocuklarının bakım rolünde daha çok sorumluluk almaları evrensel bir gerçek olduğunu göstermektedir.^9,10

Çalışmada ayrıca engelli kardeşi olan 3 çocukla da görüşmeler gerçekleştirilmiştir. Engelli kardeşi olan çocuklar için erken çocukluk döneminde akran ilişkilerinde yaşanan uyum sorunları ön plana çıkmaktadır. Gelişim ilerledikçe sorumluluklarının arttığı ve bu durumun kardeşler tarafından olumsuz olarak algılandığı söylenebilir. Çocukların kardeşlerine yönelik yaklaşımları olumlu ve herhangi suçlayıcı bir tavır içermezken, anneyle ilgili değerlendirmelerde suçlayıcı bir dil kullandıkları görülmektedir. Kardeşlerin değerlendirmeleri anne-çocuk ilişkisi ölçeğinden elde edilen sonuçları desteklemektedir. Engelli kardeşi olan çocuk ve anne ilişkisinde olumsuz öğeler mevcuttur.

Engelli kardeşi olan çocukların yaşadıkları sorunlar ve ihtiyaçları yeteri kadar önemsenmemektedir. Engelli ailelere yönelik uygulamalarda aile sistemi üzerinden bütüncül bir yaklaşım benimsenerek, ailedeki tüm bireylerin ihtiyaçları değerlendirilmelidir. Aile yaşam düzenlemeleri, görev ve sorumlulukların dağılımı, stresle baş etme yöntemleri gibi süreçlerle ailelere destek sağlanmalıdır. Anneler engel durumu ile karşılaştığında yoğun depresyon, kaygı gibi zorlanımlar deneyimlemekte, bu durumu engelli olmayan çocuklarına da yansıtabilmektedir. Kardeşlere fazla sorumluluk verildiği ve zaman zaman göz ardı edildikleri görülmektedir. Engele uyum sağlamaları için annelere psikolojik destek sağlanması dolaylı olarak diğer çocuklarıyla ilişkilerini de olumlu yönde etkileyecektir. Engelli aile sisteminde babaların da sorumluluk alarak annelerin yükünün azaltaması gerekmektedir. Kısmi/tam zamanlı evde bakım hizmetleriyle engelli aileleri desteklenmelidir. Engelli kardeşi olan çocuklara yönelik özel bir hizmet olan “sibshop” kendi kendine yardım grupları ülkemizde de oluşturulmalıdır. Bu oluşumlar kardeşlerin ortak deneyimlerini paylaşmalarını, birbirlerinden stratejiler öğrenmelerini, yalnız olmadıklarını hissetmelerini ve baş etme yöntemleri gibi yardımcı süreçleri öğrenmelerini sağlamaktadır.⁴

Çalışmanın Kısıtlılıkları

Çalışmada evrenin tamamına ulaşılamamıştır. Örneklem ulaşılması zor bir grup olduğu için kuruma gelen anneler ve kardeşlerle kısıtlı kalmıştır. Ayrıca çalışma kırsal bir bölgede gerçekleştirilmiştir. Bu nedenle genelleme açısından kısıtlılıkları bulunmaktadır.

Sonuç

Engelli aile sisteminde engelli kardeşi olan çocuk ve anne arasındaki ilişki aile ikliminin olumsuz olduğu işlevsiz aile yapılarında ve özellikle annelerin engele uyumlarının zayıf olduğu durumlarda olumsuz etkilenmektedir. Bu ailelerde büyük kız çocuklarının fazla sorumluluk üstlendiği, ikinci plana atıldığı ve bunun sonucunda kardeş-anne ilişkisinin olumsuz örüntüler içerdiği değerlendirilmiştir.

Etik

Etik Kurul Onayı: Çalışmanın gerçekleştirildiği kurumdan herhangi bir talep olmadığı için Etik Kurul raporu alınmamıştır. Çalışma deneysel, klinik bir içeriğe sahip değildir. Ayrıca çalışmanın kurumda gerçekleştirilmesi için resmi izin Oltu Kaymakamlığından alınmıştır.

Hasta Onayı: Görüşmeler gerçekleştirilmeden önce katılımcılardan bilgilendirilmiş onam formları alınmıştır.

Hakem Değerlendirmesi: Editörler kurulu ve dışında olan kişiler tarafından değerlendirilmiştir.

Finansal Destek: Yazar tarafından finansal destek almadığı bildirilmiştir.