Giriş

Otizm spektrum bozukluğu (OSB) çocukluk çağında başlayan gelişimsel bir bozukluktur ve kısıtlı, tekrarlayan davranış veya ilgi modellerine ek olarak sosyal iletişim ve sosyal etkileşimlerde bozukluklar ile karakterizedir.¹ Günümüzde her 59 çocuktan birinde görülme olasılığı olmakla birlikte diğer etiyoloji ve patogenezi gizemini korumaktadır.² 1943’te Kanner tarafından yayınlanan makaleden bu yana OSB’de bu üç temel özellik aynı kalmıştır: Tekrarlayan davranış, sosyal iletişim ve sosyal etkileşimde yetersizlik.³ Genetik ve çevresel faktörlerle beyin gelişimi sırasında beynin yapısında ya da işlevinde ortaya çıkan anormalliklerin OSB’ye neden olduğu ile ilgili güçlü araştırma bilgileri mevcuttur.⁴ Çekirdek semptomlara etkili bir medikal tedavinin olmaması, OSB’de erken ve sürekli eğitimin önemini ön plana çıkarmaktadır.⁵

Erken müdahaleyi içeren eğitsel modeller, gelişimsel problemleri olan çocukların sosyal, duygusal, zihinsel ve fiziksel gelişimlerini desteklemeyi, öğrenme potansiyellerinden maksimum faydalanmayı, ikincil yetersizliklerin oluşmasını önlemeyi ve etkili olabildiği kadar çocukların gereksinimleri karşılayabilmek için ailelere destek olmayı amaçlamaktadır.⁶ Amerika Birleşik Devletleri’nde (ABD) 1930’lu yıllarda başlayan erken çocukluk eğitimi sisteminin bir uzantısıdır.^7,8 Bununla birlikte özel gereksinimli çocuklar, zeka ve yeteneklerin doğuştan olduğu, bu sebeple bu çocukların çok az geliştirilebileceği düşüncesiyle bu programlara alınmamıştır. Bu yıllarda çocuk gelişimi araştırmacılarının müdahalenin erken olması gerekliliğini vurgulaması, İnsan Hakları Bildirgesi ve mahkeme kararları,  bu çocuklar için müdahalenin yolunu açmıştır.^9,10 İlk olarak erken ve yoğun davranışsal eğitim programı (Lovaas programı) ile başlayan erken müdahale programları günümüzde farklı kuramların temel alınmasıyla artarak devam etmektedir. Önceleri birebir eğitmen/klinisyen-çocuk olarak hazırlanan müdahale programları buna ek olarak günümüzde ebeveyn ya da okul temelli olarak da devam etmektedir. Odom ve ark.¹¹ OSB’ye yönelik program ve modelleri beş grup altında toplamıştır: Evde ya da klinikte uygulamalı davranış analizine dayanan modeller, okulda uygulamalı davranış analizine dayanan modeller, kaynaştırmada uygulamalı davranış analizine dayanan modeller, gelişimsel ve ilişki temelli modeller, diğer modeller. Bununla birlikte müdahale programlarını seçerken programın bilimsel dayanaklı ya da umut vaat eden program olması son derece önemlidir. Bilimsel dayanaklı uygulamalar Cook, Smith ve Tankersley tarafından “etkililiği anlamlı araştırmalar tarafından desteklenmekte olan ve araştırma-uygulama arasındaki açığı kapatma yoluyla öğrenci çıktılarını geliştiren öğretimsel teknikler”,¹² Kurt¹³ tarafından “vadettiği sonuçları gerçekten sağladığına ilişkin hakemli bilimsel dergilerde yayınlanmış yeterli düzeyde deneysel araştırma bulgusuna sahip uygulamalar”, Wing Enstitüsü tarafından ise “eğitimdeki paydaşların eğitsel müdahaleler hakkında bilgiye dayalı karar vermek için bilimsel kanıtları kullandıkları paradigma”¹⁴ olarak tanımlanmaktadır. OSB’ye yönelik bilimsel dayanaklı araştırmaların belirlenebilmesi için iki merkez bulunmaktadır: OSB Ulusal Mesleki Gelişim Merkezi ve Ulusal Otizm Merkezi.³

Bu araştırmada etkililiğine ilişkin bilimsel dayanakları olan ve en az bir deneysel araştırma makalesi bulunan modeller için NAC kriterlerine göre araştırmanın niteliği olan Lovaas modeli, STAR, LEAP, Children’s Toddler School, Denver, DIR/Floortime, Responsive Teaching, Hanen ve TEACCH modelleri Odom ve ark.¹¹ tarafından belirlenen gruplamaya göre açıklanmıştır. Programlar açıklanırken öncelikle program hakkında kısa bir bilgi verilmiş, ardından programın etkililiğini belirlemede kullanılan ölçme araçları ve program çıktılarından bahsedilmiştir. Tablo 1’de araştırmada ulaşılan eğitim programların gruplandırılması gösterilmiştir.

1. Evde ya da Klinikte Uygulamalı Davranış Analizine Dayalı Modeller

Erken ve Yoğun Davranışsal Eğitim Programı (Early and Intensive Behavioral Education Program-Lovaas): Gelişimsel gecikmeleri olan veya otizmle tanımlanan çocuklar için erken müdahale programlarında kullanılan bir “uygulamalı davranış analizi” biçimidir. Ole Ivar Lovaas tarafından oluşturulan program, 1930’larda B.F. Skinner tarafından yapılan çalışmalardan türetilmiştir ve Lovaas yaklaşımı olarak literatürde bahsedilmektedir.¹⁵ Müdahale, becerileri en basit bileşenlere ayırmak ve çocukları olumlu bir şekilde ödüllendirmek ve daha sonra becerileri doğal bir çevreye “genelleştirmek” prensibinden oluşmaktadır. Yoğun davranışsal programlar, asgari olarak yaklaşık “haftada 20 saat’’ kişiye özel uygulamalı teknikleri içermektedir ve ebeveynler ile geçirilen zaman bunun içine alınmaktadır. Literatürde kontrollü olmayan çalışmalarda Lovaas tabanlı müdahaleler, dil, adaptif, bilişsel ve eğitimsel sonuçlarda pozitif değişimleri ortaya çıkarmıştır.^16,17 Uzun yıllardır uygulanan Lovaas yaklaşımını içeren programların literatür bilgisi incelendiğinde, çoğunlukla yarı-deneysel yöntemlerin kullanıldığı gözlenmiş ve randomize kontrollü yöntemle yapılmış iki çalışmaya ulaşılmıştır. 2010 yılında yapılan ilk çalışmada eğitim programına alınan çocukların 2 yılın sonunda uyumsal davranışlarında ve çekirdek otizm belirtilerinde standart eğitimleri alan kontrol grubuna oranla daha fazla düzelme olduğu tespit edilmiştir.¹⁸ 2019 yılında yapılan ve bir önceki çalışmanın replikasyonu olarak planlanan çalışma, daha fazla sayıda hasta ile üç merkezde yürütülmüş ve diğer çalışmanın aksine, bu programın standart eğitime göre sadece iki merkezde dil becerilerinde anlamlı fark yarattığını göstermiştir ve farkın olduğu kısımlarda standart eğitim saatlerinin daha düşük olduğu bildirilmiştir.¹⁹ Sonuç olarak, bu program oldukça yapılandırılmış olması ve deneysel ve yarı-deneysel çalışmaların olumlu sonuçları göz önünde bulundurulduğunda önerilebilir olarak gözükmektedir.

2. Okulda Uygulamalı Davranış Analizine Dayalı Modeller

Otizm Araştırmalarına Dayalı Öğretim Stratejileri (Strategies for Teaching based on Autism Research-STAR): Otizmli çocuklar için pivotal yanıt eğitimi, fonksiyonel rutinde öğretim ve ayrık denemelerle öğretim yöntemlerini içeren bir müdahale programıdır. Müfredat; ifade edici dil, alıcı dil, spontan dil, fonksiyonel rutinler, akademik öğretim öncesi kavramlar ve oyun ve sosyal etkileşim becerileri olmak üzere 6 ana alana ayrılmıştır. Program, farklı gelişim aşamalarında 8 yaşına kadar çocukların ihtiyaçlarını karşılamak için üç eğitim seviyesine sahiptir ve çeşitli müfredat alanlarındaki becerileri geliştirmek için tasarlanmış spesifik faaliyetler için ders planları sağlamaktadır.²⁰ Birçok eğitim metodunu içermesi ile farklı ihtiyaçları olan çocuklara toplum örneklemlerinde fayda sağlayabildiği ve uygulayıcının programa sadakatinin (fidelty) tedavi etkinliğinde önemli rol oynadığı gösterilmiştir.²¹ Mandell ve ark.²¹ tarafından toplum örnekleminde yapılan randomize ve standart uygulama ile STAR’yi karşılaştıran araştırmada, programa katılan çocukların bilişsel gelişimini belirlemek için Diferansiyel Yetenek ölçekleri (Differential Ability scales, second edition-DAS-II) kullanılmıştır. STAR programına katılan çocuklar ile standart eğitim arasında bilişsel gelişim açısından fark olmadığı, program sadakatinin düşük olduğu alt grupta ise STAR uygulanan çocukların bilişsel gelişim açısından daha çok kazanım gösterdiği tespit edilmiştir. Bu bulgu eğitim programının el kitaplarına uyumdan ziyade, öğretmenlerin STAR’nin çalışma mekanizmasına daha çok aşina olmasının eğitim ve çocuklar üzerinde olumlu etki yarattığı şeklinde yorumlanabilir. Birebir eğitimi okulda sınıfa taşımaya uygun olması, sınıf materyallerinin kullanılması ve olumlu sonuçları nedeniyle STAR programı OSB’li çocukların okulları için uygun bir program olarak görülmektedir.

3. Kaynaştırmada Uygulamalı Davranış Analizine Dayalı Modeller

Deneyimle Öğrenme, Okul Öncesi Çocuklar ve Anne Babaları için Alternatif Bir Program-(Learning Experiences, an Alternative Program for Preschoolers and Parents-LEAP): Otizm spektrumundaki çocukların, tipik olarak gelişmekte olan akranlarının yanında daha iyi öğrenecekleri fikrine dayanmaktadır. LEAP müfredatı, fonksiyonel beceriler, bağımsız oyun, sosyal etkileşim, akademik, dil becerileri ve adaptif davranışların gelişimine odaklanmak üzere tasarlanmıştır. LEAP ile ilgili iki adet yüksek kalitede randomize kontrollü çalışma^22,23 ve olgu çalışmaları bulunmaktadır.²⁴ Entegratif özelliği ile LEAP’nin okul öncesi çocukların sosyal iletişim becerilerini geliştirmenin etkili bir yolu olabileceğini düşündürmektedir. LEAP programı, diğer programlara oranla daha kısa sürelerde uygulanmaktadır (yarım gün) ve benzer sonuçların elde edilmesinin yanı sıra maliyet etkinliğinin yüksek olduğu söylenebilir. LEAP, TEACH ve standart öğretim yöntemlerinin karşılaştırıldığı bu çalışmada 198 çocuk yöntemler arasında randomize edilmiş ve 6 ay sonunda üç grupta istatistiksel olarak anlamlı farklılık olmayan kazanımlar elde edildiği gözlenmiştir.²²

Erken Çocukluk Okulu (Children Toddler School-CTS): Erken çocukluk okulu (CTS), insidental öğrenme, yapılandırılmış öğrenme, pivotal tepki eğitimi, floortime ve resim değiştirme iletişim sistemi metotlarını içeren bütüncül bir eğitim programıdır. Programın hedef kitlesi 2-3 yaş arası OSB tanısı almış çocuklardır. CTS, uygulayıcı ile 21 saat ve ev ödevleri  ile 10 saat olmak üzere haftada 31 eğitim saatini içermektedir.²⁵ Stahmer ve Ingersoll’nin²⁵ yaptığı çalışmada, 3 yaş altı çocukların 6 ay eğitimden sonra IQ, iletişim ve sosyalleşme puanlarında artış ve otistik özelliklerinde düşüş olduğu görülmüştür. Çalışmanın devamı olarak planlanan 6 yıl sonra yapılan takipte, çocukların OSB tanılarının stabil kaldığı fakat yaşam beceri kazanımlarının 2-3 yaş arasındaki kazanımlarına korele olarak arttığı gözlenmiştir.²⁶

4. Gelişimsel ve İlişki Temelli Modeller

Erken Başlangıç Denver Modeli (Early Start Denver Model- ESDM): Rogers ve Sally²⁷ tarafından 2-4 yaş aralığındaki OSB’li çocuklar için geliştirilmiştir. ESDM, doğal oyun ve günlük rutinler boyunca evde terapistler ve ebeveynler tarafından sağlanan bir modeldir. Program, 12 hafta boyunca uygulanmaktadır. Ebeveynler aracılığıyla günlük aktivitelerde çocuğa bağlantı kurma ile iletişim kurmada yardımcı olmayı ve çocukların öğrenmelerine destek olmayı hedeflemektedir. ESDM’nin temel amacı, OSB’ li çocuğun tüm gelişim alanlarını desteklemek ve OSB semptomlarını azaltmaktır.^28-30 ESDM; bebeklerin kişilerarası gelişim kuramı ve merkezi yanıtlayıcılık eğitimini temel almaktadır.³ ESDM, hem bireyselleştirilmiş hem de standartlaştırılmış entegre bir bütün oluşturmak için davranışsal, ilişkiye dayalı bir yaklaşımı daha gelişimsel oyun tabanlı bir yaklaşımla birleştirmektedir.³⁰ ESDM günümüzde İngilizce, Çince, Fransızca, Almanca, İtalyanca, Flemenkçe, Japonca, İspanyolca, Polonyaca ve Portekizce’ye çevrilmiş, birçok ülkede uygulanmaya başlanmıştır. ESDM ile ilgili araştırmalar incelendiğinde, 2008 yılından itibaren bu programlar ile ilgili araştırmaların olduğu³¹ ve bu yıldan itibaren farklı kültürlerde birçok yarı-deneysel yöntemle çalışmaların yapıldığı görülmektedir.^28-35 Bu çalışmalarda, adaptif özellikler ve sosyal becerilerin arttığı gözlenmiştir. Özellikle erken çocukluk dönemi için ilişki temelli modeller içinde en çok kanıtın bulunduğu eğitim programıdır.

Hanen-kelimelerden Fazlası (Hanen-more than Words): 1975 yılında çocukların dil ve okuryazarlık becerilerini geliştirmek amacıyla kurulan Hanen kuruluşunun hazırladığı aile temelli programlardan biri olan kelimelerden fazlası, çocukların iletişim becerilerini artırmak için ailelere destek, eğitim ve pratik beceriler sağlayan bir programdır. Program, OSB’li ya da iletişimsel problemleri olan beş yaş ve altındaki çocuğu olan ebeveynler için geliştirilmiştir. On bir hafta süren programın sekiz haftası ikişer buçuk saatlik grup oturumlarından ve üç haftası bireysel oturumlardan oluşmaktadır. Programda ebeveynlere çocuklarının gelişimsel seviyesine uygun olarak günlük rutinleri yapılandırma, çocuğa iletişim başlatma ve iletişimi sürdürmesi için fırsatlar sunmayı öğretme ve çocuğun iletişimde sözel ve sözel olmayan yanıtlar sağlamayı öğretme amaçlanmaktadır.^36-38 Kelimelerden fazlası, sosyal pragmatik yaklaşımı temel almaktadır ve yetişkinlerin yanıtlayıcılığını artırarak, çocukla yetişkin arasında bir denge sağlamayı ve yetişkinlere gelişime uygun dil modelleri sağlayarak çocuğun ilgilerinden faydalanarak öğretim yapmayı öğretmeyi amaçlamaktadır.³⁹ Çocuklarının kazanımlarının yanında ebeveyn stresi üzerine olumlu etkileri olduğu birçok çalışmada bildirilmiştir.^40-42

Etkileşim Temelli Erken Çocuklukta Müdahale Programı (ETEÇOM): Ülkemizde ETEÇOM olarak kullanılan responsive teaching ABD’de Gerald Mahoney tarafından geliştirilmiş ilişki temelli bir programdır. Gelişimsel yetersizliği olan çocuklar ve ebeveynleri için hazırlanmıştır.⁴³ ETEÇOM, ebeveynleri çocukların gelişiminde anahtar kişiler olarak görmektedir. ETEÇOM’de çocuğa ilişkin hedeflenen amaçlar, Piaget ve Vygotsky’nin gelişim kuramlarından, Bruner’nin dil gelişim kuramından, Bowlby ve Goleman’ın bağlanma kuramından, Atkinson ve Weiner’nin başarı motivasyonu kuramlarına dayanarak oluşturulmuştur. Programın içeriğinde etkileşimsel davranışlar ve bunlar için 66 öğretimsel strateji ve 132 tartışma noktası bulunmaktadır.^44,45 Programda üç gelişim alanına hizmet eden 16 davranış desteklenmektedir. Bilişsel gelişimde sosyal oyun, etkileşim başlatma, araştırma, problem çözme ve pratik yapma; iletişimde etkinliğe katılım, ortak dikkat, seslendirme, amaçlı iletişim, karşılıklı konuşma; sosyal duygusal gelişim alanında ise güven duygusu, empati kurma, işbirliği yapma, duygusal düzenleme, kendine güven ve duyguları kontrol etme yer almaktadır. Program yaklaşık olarak altı ay devam etmektedir.⁴³ ETEÇOM’nin kapsamında şunlar bulunmaktadır: Öğretimsel stratejiler, bilgi notları, ev ödevi, temel davranış seçici, temel davranış profili, oturum kılavuzu, oturum planı, planlama ve izleme formu ile bilgilendirici rehber.⁴⁶ ETEÇOM’nin temel aldığı yöntem olan teaching ile ilgili araştırmalar incelendiğinde 2003 yılından itibaren araştırmaların olduğu görülmektedir. Araştırmalar sonucunda programın çocuğun gelişim alanlarını desteklediği ve hem ebeveynin hem de çocuğun etkileşim davranışlarını artırdığı belirlenmiştir.^44-50

Etkileşimsel Oyun Terapisi (Developmental, Individual Differences, Relationship Based Model-Floortime-DIR): Greenspan ve Wieder⁵¹ tarafından 1980’li yıllarda Amerika’da geliştirilen Floortime, sosyal pragmatik yaklaşımı benimsemiştir. Bu modelde altı yeterlilik alanı temel alınmaktadır: 1) paylaşılan dikkat ve kendini düzenleme 2) etkinlikle meşgul olma 3) duygusal karşılıklık ve jestsel iletişim, 4) taklit, sosyal referans ve ortak dikkat, 5) fikirlerin sembolik ve yaratıcı kullanımı, temsili oyun ve pragmatik dil ve 6) duyguları anlama ve ifade etme.^52,53 Okul öncesi dönemdeki çocukları hedef alan program, ilişki temelli bir modeldir.⁵⁴ Programın üç temel ilkesi, çocuğun liderliğini izleme, çocuğun gelişimsel basamaklarda ilerlemesi ve düşünme becerilerini genişletmesidir. Bu modelde klinisyen ya da ebeveyn, serbest oyun zamanında çocukla yoğun ve karşılıklı sosyal-iletişimsel etkileşimde bulunmaktadır. Greenspan ve Wieder⁵⁵, her gün 20-30 dakikalık 6-10 Floortime oturumunun gerçekleştirilmesini önermektedir. Floortime ile ilgili araştırmalar incelendiğinde, 1997 yılından itibaren çalışmaların olduğu ve geliştirildiği ABD dışında Çin, Endonezya, Kanada ve Japonya gibi farklı ülkelerde uygulandığı görülmektedir.^55-59 Bu yarı-deneysel araştırmalarda, Floortime modelinin OSB’li çocuğun iletişim sıklığı ve kalitesini artırdığı, duygusal işlevsellik, iletişim, günlük yaşam becerilerinde artış, duygusal gelişimde artış, otistik özelliklerde azalma ve ebeveynlik becerilerinde artış olduğu belirlenmiştir.^55-59

5. Diğer Modeller

Otistik ve Benzer İletişim Güçlüğü Olan Çocuklar için Eğitim Programı (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children-TEACCH): TEACCH, uygulamalı davranış analizi ile birlikte en çok bilinen ve uygulanan programlardan biridir.⁶⁰ 1960’larda kurulan ve 1972’den itibaren North Carolina’da eyalet çapında uygulanmaya başlayan TEACCH, günümüzde birçok ülkede uygulanmaktadır.⁶¹ İletişim, biliş, algı, taklit, sosyal beceriler ve motor beceriler gibi alanlardaki yetersizlikleri hedef alan programın temel aldığı kuramlar, davranışsal, gelişimsel, psikoeğitsel, psikolinguistik ve ekolojik kuramlardan oluşmaktadır.^62,63 Yapılandırılmış eğitim olarak tanımlanan TEACCH, OSB’nin yapısı itibariyle OSB’li bireye yaşamı boyunca devam eden bir eğitim sunmaktadır.^64,65 Otizmi bir kültür olarak gören TEACCH programının temel ilkeleri şunlardır: 1) çocuğun sosyal çevresine uyumunu geliştirmek, 2) öğretmen/profesyonel ile ebeveynler arasında işbirlikçi bir ilişki kurulması, 3) çocuğa program hazırlayabilmek amacıyla çocuğun becerilerini değerlendirmek, 4) yapılandırılmış bir öğrenme konsepti sunma, 5) çocuğun becerilerini geliştirme, 6) bilişsel- davranışsal terapiyi temel alma ve 7) profesyonellerin çocuğun davranışlarının tüm boyutlarını anlamak üzere eğitilmesidir. TEACCH’de çocuk için ele alınan hedefler üç aşamalıdır: Uzun vadeli hedefler, kısa vadeli hedefler ve özel hedefler. Uzun vadeli hedefler, OSB’li çocuğun kazanması istenilen becerilerdir. Kısa vadeli hedefler, uzun vadedeki becerinin kazanılabilmesi için temel olan becerilerdir. Özel hedefler ise uzun veya kısa vadedeki hedeflere ulaşabilmek için eksik olan ve çocuğun kısa sürede beceri haline getirebileceği becerilerdir.⁶⁶ TEACCH ile ilgili literatür incelendiğinde 1980’li yıllardan itibaren araştırmaların olduğu görülmüştür.^67-69 TEACCH programının çocukların çekirdek otistik bulgularını azalttığı, gelişim puanlarını ve uyum davranışlarını artırdığı bildirilmiştir.^70-72

Sonuç

Bu araştırmada otizmli çocuklar için hazırlanmış ve etkililiği araştırmalarca belirlenmiş müdahale programları evde ya da klinikte uygulamalı davranış analizine dayalı modeller, okulda uygulamalı davranış analizine dayalı modeller, kaynaştırmada uygulamalı davranış analizine dayalı modeller, gelişimsel ve ilişki temelli modeller ve diğer modeller kategorisinde anlatılmıştır. Programlar incelendiğinde özellikle Lovaas ve TEACCH’nin uzun süredir kullanılmakta olduğu, diğer programların ise yapılan araştırmalarla bilimsel dayanaklarının oluşmaya başladığı görülmüştür. İlgili literatür incelendiğinde en çok kullanılan iki programın karşılaştırmasının yapıldığı ya da birlikte kullanıldığı çalışmaların olduğu görülmüştür.^73,74 Sonuç olarak, son yıllarda yapılan ayrı çalışmalarda iki programın da yaklaşık sonuçlar verdiği, birlikte kullanıldığında daha efektif olduğu görülmektedir.

Programlar incelendiğinde ülkemizde etkileşim temelli erken çocuklukta müdahale programının sıklıkla kullanıldığı, Hanen programının 2019 yılı içinde yer almaya başladığı görülmüştür. Floortime ile ilgili ülkemizde eğitimlerin olduğu belirlenmekle birlikte bu programla ilgili ülkemizde herhangi bir bilimsel araştırmaya rastlanmamıştır. Bahsi geçen kanıtlar ışığında eğitsel alanda ülkemizde yapılacak, maliyet ve eğitimli kişi sayısının göz önünde bulundurulduğu çalışmalara ihtiyaç duyulmaktadır.

Etik

Hakem Değerlendirmesi: Editörler kurulu dışında olan kişiler tarafından değerlendirilmiştir.

Yazarlık Katkıları

Konsept: M.B.U., D.N.Y., Dizayn: M.B.U., D.N.Y., Literatür Arama: M.B.U., D.N.Y., Yazan: M.B.U., D.N.Y.

Çıkar Çatışması: Yazarlar tarafından çıkar çatışması bildirilmemiştir.

Finansal Destek: Yazarlar tarafından finansal destek almadıkları bildirilmiştir.